Onko muistisairaasta äidistä pakko huolehtia? ”Ajattelin, että osakseni oli osunut kohtuuton taakka", Hannele kertoo
Valtaosalle meistä on itsestään selvää, että sairaista läheisistä on huolehdittava. Niin se oli myös Hannele Janhuselle, vaikka suhde äitiin on ollut vaikea koko elämän ajan.
Nyt kaikki on hyvin. Hannele Janhusen muistisairaalla äidillä on vuoden verran ollut oma huone tehostetun palvelun palvelutalossa, jossa hänellä on turvanaan ympärivuorokautinen hoiva. Kaltaistensa vanhusten seurassa äiti viihtyy ja juttu luistaa. Hänen persoonallisuutensa hyvät puolet, huumorintaju ja seurallisuus pääsevät esiin.
Äiti on yleensä iloinen nähdessään Hannelen, vaikkei enää tunnista häntä tyttärekseen, eikä hetken päästä muista nähneensäkään. Se ei Hannelea sureta vaan ennemminkin helpottaa. Äidin ja tyttären suhde on ollut hyvin vaikea lapsuudesta lähtien.
Hannele on huolehtinut äidistään muistisairauden ensi merkeistä lähtien yli kymmenen vuoden ajan, niistä suuren osan aivan yksin. Raskasta on ollut.
Palvelutalon henkilökunta on yrittänyt sanoa, että nyt voi hellittää: äidistä huolehditaan, eikä Hannelen ole pakko käydä äidin luona jatkuvasti. Silti hän tekee niin vähintään kerran viikossa. Muuten iskee huono omatunto ja syyllisyys, liiankin tutuiksi viime vuosina tulleet tunteet.
Väestön ikääntyessä ja muistisairauksien yleistyessä yhä useampi joutuu saman kysymyksen eteen. Miten paljon muistisairaasta läheisestään on pakko huolehtia?
Läheisestä huolehtimisesta tehdään harvoin tietoista päätöstä, vaan tilanteeseen ajaudutaan pikku hiljaa.”
Tutkija Ulla Halonen
Muistisairaus koskettaa miljoonaa suomalaista
Hannele kuuluu niiden arviolta miljoonan suomalaisen joukkoon, joiden läheisellä on jokin etenevä muistisairaus. Väestön ikääntyessä muistisairaiden määrä kasvaa. Tällä hetkellä THL arvioi heitä olevan yli 190 000.
Muistisairaiden läheisiä tutkineen Ulla Halosen mukaan suurimmalle osalle läheisistä on luontevaa ja itsestään selvää ryhtyä hoitamaan tai avustamaan muistisairastunutta omaistaan.
”Hoivaaja on yleensä puoliso tai lapsi, jolloin taustalla on koko elämän mittainen ihmissuhde. Mukana on kiintymistä, välittämistä ja kiitollisuuden velkaa”, Halonen kertoo.
Parhaassa tapauksessa valinta on helppo: rakas ihminen on rakas sairaanakin, ja hänet haluaa pitää lähellään, tehdä hänen loppuelämästään mahdollisimman hyvä ja mielekäs. Kimurantimpi tilanne on silloin, kun välit läheiseen ovat ongelmalliset.
Juridisesti mitään pakkoa ei ole. Laki, joka velvoitti lapset huolehtimaan iäkkäistä vanhemmistaan, kumottiin jo vuonna 1970, yli 50 vuotta sitten. Moraalin ja etiikan perusperiaatteisiin kuitenkin kuluu, että heikompaa ei hädän hetkellä hylätä. Läheisistä huolehditaan, koska se kuuluu ihmisyyteen.
Halosen mukaan läheiset tekevät asiasta harvoin tietoista päätöstä. Tilanteeseen ajaudutaan pikku hiljaa.
”Ensin läheistä autetaan arjen sujumisessa, siivoamisessa, kännykän ostamisessa, laskujen maksamisessa, lääkärikäynneissä. Sairauden edetessä tehtävät ja vastuut pikkuhiljaa kasvavat eikä niistä enää ole helppo kieltäytyä.”
Niin kävi Hannelellekin.
Lue myös Seura.fi: Muistisairauden oireet herättävät huolta ja pelkoa – Lue arkiset neuvot: Tällaiset elintavat voivat viivyttää Alzheimerin taudin etenemistä
Kiltti tyttö oppi palvelemaan
Hannele on autellut omakotitalossa lähellään asuvaa äitiään koko aikuisikänsä. Kanssakäyminen oli asiaan kuuluvaa arjen tukea puolin ja toisin etenkin silloin, kun Hannelen lapset olivat pieniä.
Kun äidin lähimuisti alkoi takkuilla, Hän tarvitsi Hannelea avukseen yhä useammin.
Äiti-tytär-suhde oli tunnetasolla etäinen, ei lämmin eikä rakastava.
”Lapsenrakkauteni muuttui jo varhain peloksi siitä, että äiti suuttuu. Ruumiillinen kuritus ja sanallinen solvaaminen kasvattivat minusta kiltin tytön, joka ei koskaan arvostellut tai asettunut poikkiteloin äidin kanssa. Tuota kiltin tytön syndroomaa poden yhä”, 62-vuotias Hannele kertoo.
Tunnekylmyyden lisäksi Hannelen suhdetta äitiinsä häiritsi myös eläkkeelle jääneen äidin yhä enenevä alkoholin käyttö.
Se on arkea yhä useammassa suvussa ja perheessä. Vaikka suomalaisten juominen on viimeisten 15 vuoden aikana vähentynyt, yli 65-vuotiaiden ja erityistesti naisten alkoholinkäyttö on lisääntynyt voimakkaasti.
Väestön ikääntyminen, muistisairauksien yleistyminen ja seniorien lisääntynyt juominen ovat karu kolmikko.
”Pitkäaikainen, runsas juominen voi aiheuttaa muistisairauden kaltaisia oireita ja masennusta. Juominen myös vaikeuttaa muistisairauksien diagnosointia, koska tutkimuksiin pääsy edellyttää kolmen kuukauden päihteetöntä kautta”, A-klinikan lääketieteellinen johtaja Ulriika Sundell kertoo.
Päihteet tuovat myös ristiriitoja lähisuhteisiin.
”Paljon juova muuttuu usein itsekkääksi ja ilkeäksi, eikä välitä siitä, mitä muut ajattelevat tai miltä muista tuntuu”, Sundell kuvailee.
Samoja oireita aiheuttavat myös etenevät muistisairaudet. Jos oikeaa syytä oireisiin ei tiedetä, sairauden etenemistä jarruttavaa hoitoakaan ei pystytä aloittamaan.
Hoivatessa mellastavat ristiriitaiset tunteet
Muistisairaan hoivaaminen voi tuntua ristiriitaiselta silloinkin, kun takana on pitkä ja hyvä ihmissuhde.
”Sairauden edetessä suhteen vastavuoroisuus vähenee. Muistisairas ei enää osoita kiintymistä, välittämistä ja rakkautta samoin kuin aiemmin”, muistiasiantuntija Ulla Halonen kertoo.
Kun äiti alkoi kysellä samoja asioita yhä uudelleen, Hannelekin tulkitsi sen alkuun välinpitämättömyydeksi.
”Ajattelin, että häntä eivät minun asiani oikeasti kiinnosta ja siksi hän ei myöskään paina niitä mieleensä.”
Joskus muistisairas saattaa muuttua hyökkääväksi tai syytteleväksi omaa, kenties ainoaakin läheistään kohtaan. Jos suhde on ollut sellainen aina, muistisairaus voi pahentaa tilannetta.
Sen huomasi Hannelekin, mutta hän nieli ilkeydet ja pysyi roolissaan kuuliaisena palvelijana, joka varoo suututtamasta äitiään. Samalla hänen mielessään myllersi: onko hänen todellakin pakko kestää kaikki?
Tiivistynyt yhteydenpito ja höperöityvän äidin asioiden hoito alkoivat tuntua Hannelesta nopeasti vastenmieliseltä pakkopullalta.
”Mieleni kapinoi sitä vastaan, että minun piti pysyä äidin rinnalla. Enhän edes tykännyt hänestä.”
Arki kuitenkin jatkui ja äidin tarpeet imaisivat kahden lapsen yksinhuoltajaäidin ajasta yhä isomman osan.
”Olin ainoa, joka oli olemassa. Muuta vaihtoehtoa ei ollut.”
Lue myös Anna.fi: Äiti arvosteli omaishoitaja Hilkka Ahteen otteita tavalla, joka herätti: ”Ymmärsin, että hellyys on tärkeämpää kuin tehokkuus”
Kotona asutaan viimeiseen asti
Vanhainkoteihin ja laitoshoitoon perustunutta palvelurakennetta alettiin Suomessa purkaa pari vuosikymmentä sitten. Tavoitteena oli ja on yhä se, että mahdollisimman monia vanhuksia hoidetaan kotona – rahat tai muutkaan resurssit, kuten hoitajat, eivät muuten riitä. Suunta on sama kaikissa kehittyneissä maissa, joissa väestö ikääntyy.
Palvelutaloihin ja terveyskeskusten vuodeosastoille pääsevät enää vain huonokuntoisimmat vanhukset. Toisaalta moni myös haluaa asua omassa kodissaan niin kauan kuin se vain on mahdollista.
Palvelutaloista lähes kaikki tarjoavat hoitoa ja apua ympäri vuorokauden. Kotona asuvien vanhusten tilanne on toinen. Moniin arjessa eteen tuleviin ongelmiin ei ole olemassa yhteiskunnan palveluita, joten niiden hoito jää omaisten vastuulle.
Muistiasiantuntija Ulla Halonen ennustaa, että jatkossa omaisten taakka kasvaa. Tulevaisuudessa he tekevät valtavasti nykyistä enemmän työtä huolehtiessaan läheisistään.
”Niistä yksinäisistä muistisairaista, joilla ei ole omaisia tai varaa maksaa palveluista, osa jää heitteille.”
Lue myös: Pelkäätkö yksinäistä vanhuutta? Varaudu ajoissa ja mieti etukäteen näitä kolmea asiaa
Palvelukotipaikka tuntui lottovoitolta
Vuosien mittaan Hannelen äidin sairaus on edennyt. Kun hänen miehensä yhdeksän vuotta sitten yllättäen kuoli, äidin henkinen ja fyysinen kunto romahtivat. Koska hän oli lähes liikuntakyvytön, hän sai asunnon tamperelaisen palvelutalon yhteydestä.
Se tuntui Hannelesta aluksi lottovoitolta.
”Vapauduin äidin talon huoltamisesta ja ajattelin, että nyt homma hoituu, äidillä rupeaa menemään hyvin. Yritin pitää tsemppiä yllä ja sanoa äidillekin, että kyllähän itsekin näet, miten hyvin sinulla nyt on asiat.”
Vaikeimmat vuodet olivat kuitenkin vasta edessä.
Palvelutalon yhteydessä toiminut kotisairaanhoito huolehti äidin lääkkeistä, hygieniasta ja osittain ruokailusta, mutta kaikki muu jäi yhä Hannelen hoidettavaksi. Samalla äidin muistisairausoireet pahenivat.
Tulikin lisää huolia ja murheita
Hannelen mieleen palaa takavuosina usein toistunut tilanne. Siinä hän seisoo palvelutalon käytävässä äitinsä oven takana ja hengittää ahdistustaan ulos muutaman kerran ennen kuin työntää avaimen lukkoon.
Hannele astuu sisään äidin pimeään, hiljaiseen ja tunkkaiseen asuntoon. Äiti istuu tapansa mukaan nojatuolissa ja tuijottaa tytärtään mitään puhumatta. Kuin elävänä myrkkynä, Hannele ajattelee.
”Ahdistus tuntui puristuksena koko kropassani. Äiti oli koko ajan vihainen ja tyytymätön kaikkeen, eikä ymmärtänyt, että teen hänen vuokseen parhaani. Mikään ei riittänyt eikä kelvannut, kiitoksesta puhumattakaan.”
Hannele kävi äitinsä luona kolme kertaa viikossa ja hoiti kulloinkin tarvittavat asiat ahdistuksensa vuoksi niin nopeasti kuin vain pystyi.
Äidin oma toimintakyky ja -halu olivat kaikonneet ja muistisairaus edennyt vaiheeseen, jossa äidistä tuli yhä vihaisempi ja epäluuloisempi. Asunnossa ramppasi hänen mukaansa tuntemattomia ihmisiä ja tavaroita varastettiin.
Hannele ei tiennyt mikä oli totta ja mikä ei, ja asioiden selvittely vaati taas lisää energiaa.
Vihaansa, turhautumistaan ja kiukkuaan Hannele purki vasta ollessaan yksin. Palvelutalon parkkipaikalla odottava auto oli hyvä paikka huutaa kurkku suorana.
Miksi juuri minä, Hannele kysyi itseltään
Välillä kohtalon epäoikeudenmukaisuus tuntui musertavalta.
”Ajattelin, että osakseni oli osunut kohtuuton taakka. Koko elämäni pyöri sen ympärillä, että minun piti hoitaa äitini asioita. Jos halusin itse tehdä jotain, lähteä vaikka matkalle, minun piti aina ensin miettiä, kuka toimisi äidin apuna.”
Ja vaikka Hannele teki kaikkensa, häntä vaivasi jatkuva huono omatunto siitä, että vieläkin enemmän voisi tehdä.
Salaa hän haaveili äidin jättämisestä oman onnensa nojaan. Sellaiset ajatukset kaikkosivat kuitenkin saman tien.
”Oman äidin hylkääminen on niin iso asia, etten siihen mitenkään olisi kyennyt. Ei häntä voinut jättää, ei vaan voinut.”
Paineet ja ajatukset pakosta kumpusivat kuitenkin pääasiassa hänen omasta mielestään.
”En koskaan kokenut niin, että minua olisi velvoitetty yhteiskunnan kautta mihinkään. Aina kun pyysin apua, sitä myöskin jostain sain. Olisin varmaan saanut enemmänkin, mutta aina en osannut edes pyytää.”
Hannele myös tahtoi hoitaa jotkut asiat itse, koska uskoi tuntevansa äidin toiveet parhaiten.
”Siten ne tavallaan olivat äidin omia ratkaisuja.”
Avun lisäksi mukana oli myös tuuria
Äidillä riitti vielä pitkään tuttavia, jotka kantoivat hänelle Alkosta juotavaa maksua vastaan. Loppuvuodesta 2021 heistä viimeisetkin kaikkosivat ja äiti saatiin lopultakin tutkittua. Diagnoosina oli Alzheimerin tautiin liittyvä epätyypillinen tai sekatyyppinen dementia ilman lisäoireita.
Tuossa vaiheessa Hannele oli hoidellut äitinsä asioita lähes kymmenen vuoden ajan, ja hänen voimansa alkoivat olla lopussa. Myös äidin muistisairaus oli edennyt siihen pisteeseen, että palvelutalossa kotihoidon piirissä asuminen ei enää riittänyt.
Nyt yhteiskunta tuli apuun ja kävi myös hyvä tuuri: tehostetun palvelun asunto ympärivuorokautisine hoivineen järjestyi viikossa. Se toi Hannelelle lopultakin helpotuksen. Hän saattoi taas alkaa elää omaa elämäänsä.
Hannelen tunteet tulivat viiveellä
Monia äidin hoitamisen nostattamia tunteitaan Hannele pystyy käymään läpi vasta nyt, tilanteen helpotettua. Aiemmin voimat menivät tekemiseen ja selviämiseen.
Vaikeinta on ollut oivaltaa ja hyväksyä se, että omaa hyvinvointia olisi saanut ajatella ensimmäiseksi. Seuraavaksi tulevat kaksi lasta ja kolme lastenlasta, joista Hannele myös huolehtii.
”Heidän pitää olla minulle ensisijaisia, ei äidin. Onhan jokaisella oikeus myös omaan elämään.”
Pahimmat kaunan ja katkeruuden tunteet ovat kuluneen vuoden aikana hellittäneet.
”Mutta en edelleenkään koe, että rakastaisin äitiäni. En toki halua hänelle mitään pahaakaan.”
Muistisairauden vaikeimmassa vaiheessa Hannele ei tuntenut ymmärrystä äidin sairautta kohtaan, mutta nyt hän yrittää nähdä asioissa myös niiden humoristisen puolen. Kun hän vierailee äitinsä luona, hän lähtee sieltä pois myös hyvällä mielellä. Äiti nauttii nyt elämästään, ja hänen hyvinvoinnistaan ja hygieniastaan huolehditaan.
Kyseessä ei ole sittenkään pakko, vaan valinta
Vaikeimmassa vaiheessa Hannelen oloa helpottivat ystävät. He vakuuttivat, ettei Hannelen ole pakko hoitaa äitiä ja tämän asioita. Ja äidin ilkeyksiä vastaan voisi myös puolustautua – mitä siitä, jos tämä suuttuu?
Hannele sai tukea myös Mielenterveysomaisten keskusliiton FinFamin tukipuhelimesta. Sinne hän soitti vaikeana hetkenään kysyen, onko hänen pakko käydä kolmekin kertaa viikossa tarkistamassa että äiti on hengissä.
FinFamissa vastattiin, että ei tarvitse. He ovat nähneet ihan tarpeeksi niitä lopen uupuneita omaisia, jotka tarvitsisivat enemmän hoivaa kuin varsinainen muistisairas.
”He antoivat minulle synninpäästön. Se ja ystävieni sanat huojensivat oloani”, Hannele kiittää.
Taakka oli helpompi kantaa, kun hän tajusi, ettei kyse loppujen lopuksi olekaan pakosta, vaan omasta valinnasta. Siitä, että itse haluaa tehdä sen, mitä oikeana pitää.
Kerran heikkona hetkenään äiti puuskahti Hannelelle sivulauseessa, että miten ihmeessä pärjäävät ne, joilla ei ole ketään. Sen suurempaa tunnustusta vuosikausien huolehtimisesta Hannele ei odota.
”Ei tästä kiitosta saa, mutta ei sitä saa monesta muustakaan asiasta. Jotkut asiat pitää vaan hoitaa.”
Juttu on ilmestynyt Kotiliedessä 24/2023.
Kommentoi
Kommentoi juttua: Onko muistisairaasta äidistä pakko huolehtia? ”Ajattelin, että osakseni oli osunut kohtuuton taakka", Hannele kertoo