Leena, 81, maksoi keuhkosyöpänsä hoidon perinnöllä ja puolison säästöillä – rahaa paloi kesämökin verran
Leena Mikkola sairastui kymmenen vuotta sitten ja hakeutui hoitoon yksityiselle klinikalle. Siellä oli käytössä lääke, joka tuli julkiselle puolelle vasta myöhemmin. Miten muiden sairastuneiden käy, kun väestö vanhenee, syövät lisääntyvät ja terveydenhoidosta säästetään?
Laskuja on kahden sentin korkuinen pino. Noin tuhannen euron PET-kuvauksia, 400 euron sädehoitoja ja ja yli 2 000 euron lääkeannoksia. Leena Mikkola, 81, on kerännyt sairaushistoriansa siististi kansioon. Syöpähoidot ovat olleet kalliita: rahaa on palanut suurin piirtein kesämökin verran, mutta se ei häntä sureta.
”Ei yhtään. Mitä ihmettä tekisin rahalla, jos henki olisi mennyt”, hän kysyy.
Leena sairastui keuhkosyöpään kymmenen vuotta sitten. Hänen tarinansa alkoi niin kuin syöpätarinat usein alkavat.
Syksyllä 2013 hänen koko kehonsa alkoi punottaa ihottumasta. Olo oli muutenkin hutera. Leenaa tutkittiin. Otettiin kokeita ja määrättiin lääkkeitä. Lääkärit ja hoitajat vaihtuivat. Oireille ei löytynyt järkevää syytä.
Hämeenlinnan keskussairaalan ihotautien vuodeosastolla Leena esitti toiveen: Mitä jos otettaisiin keuhkokuva. Tuntuu, että siellä voisi olla jotakin.
Kuva otettiin. Sen jälkeen käytävällä vastaan tullut hoitaja kiirehti sanomaan: ”Myötäelän kanssasi.”
”Ihmettelin, mitä hän tällä tarkoitti ennen kuin lääkäri seuraavana päivänä ilmoitti, että minulla on keuhkosyöpä”, Leena ihmettelee.
Leena muistaa ajatelleensa, että nyt se tapahtuu. Hän kuolee.
”Ajattelin, että minun maailmani on tullut tiensä päähän.”
Kasvain oli niin hankalassa paikassa, ettei sitä voinut leikata. Sen kimppuun käytiin sytostaateilla. Niistä tuli kamala olo. Kaksi viikkoa Leena oksensi, kolmannen pelkäsi seuraavaa hoitokertaa.
Kului kuukausia. Lääkärit vaihtuivat edelleen, samoin lääkkeet. Leena olisi halunnut keskustella syöpälääkärin kanssa. Se ei tahtonut onnistua. Pikkuhiljaa hän tuskastui odotteluun, kunnes tytär hoksasi, että Helsingissä on yksityinen syöpäsairaala.
Syöpään sairastuu joka kolmas suomalainen, kaksi kolmesta paranee
Tavallisesti tarina jatkuu tässä kohtaa toisella tavalla.
Suomessa syöpään sairastuu jossain vaiheessa elämäänsä joka kolmas ihminen. Lähes kaksi kolmesta paranee. Niin sanotussa isossa kuvassa syövänhoito on tehokasta.
Keuhkosyöpä on kuitenkin monta muuta syöpää inhottavampi sairaus. Vaikka se kiusaakin tupakoitsijoita, 10–15 prosenttia sairastuneista ei ole Leenan tavoin koskaan tupakoinut.
Naisilla keuhkosyöpä on rinta- ja suolistosyöpien jälkeen kolmanneksi yleisin, mutta kolmikosta tuhoisin syöpä. Se saattaa kehittyä vuosikausia täysin oireettomana, ja kun oireita viimein ilmenee, tilanne on jo lohduton. Sairastuneista on viiden vuoden kuluttua elossa viidesosa.
Keuhkosyövän mutaatiot toisaalta tunnetaan aiempaa paremmin ja lääkkeet kehittyvät hurjaa vauhtia. Vielä kymmenen vuotta sitten kuolleisuus oli puolet suurempaa.
Mutta kun riviin pannaan kaikki Pohjoismaat, Suomi pitää hoitotuloksissa perää.
Syöpähoidot kehittyvät, mutta Suomi on jäljessä muista Pohjoismaista
Juha Klefström on Suomen arvostetuimpia syöpätutkijoita. Hän oli hetki sitten jo vaihtamassa Suomen Yhdysvaltoihin, mutta saikin kolmevuotisen professuurin, joka rahoitetaan Syöpäsäätiön Roosa nauha -keräyksen tuotoilla.
Klefström sanoo, että kyllä, jos ihminen voisi valita, sairastuuko syöpään Suomessa vai Yhdysvalloissa, hän suosittelisi Suomea.
”Jos ei satu olemaan hirveän kallista vakuutusta.”
Suomessa kaikki pääsevät hyvän hoidon piiriin, mutta kuinka pitkään, se on hänestä huolestuttava kysymys.
”Suomessa on toimiva seulontajärjestelmä ja alkuvaiheen syövässä, joka pystytään hoitamaan leikkauksella, ennuste on yleensä hyvä. Jos syöpä leviää ja jäljelle jää lääkehoito, tilanne on toinen.”
Klefström huomauttaa, että ennen toista maailmansotaa ei uskottu, että syöpää pystytään hoitamaan lääkkeillä laisinkaan. Nyt käsillä on uusia mullistavia hoitoja, joilla voidaan parantaa levinneitäkin syöpiä. Puhutaan immuuniterapiasta. Sillä tarkoitetaan hoitoja, jotka valjastavat elimistön oman puolustusjärjestelmän syövän kimppuun.
Ongelma on vain se, että uudet lääkkeet ovat kalliita. Yksi annos voi maksaa tuhansista euroista puoleen miljoonaan ja tepsiä kymmeneen prosenttiin kasvaimista.
Klefström huomauttaa, että Suomessa nämä hoidot on otettu käyttöön jähmeämmin kuin muissa Pohjoismaissa.
”Suomi on rikas valtio. Kyllä meidän pitäisi kantaa vastuumme ja osallistua näiden lääkkeiden tutkimiseen paremmin. Samalla kun lääkkeitä tutkitaan, niitä voidaan ottaa Suomessakin käyttöön”, hän sanoo.
Yksityisellä klinikalla Leenaa hoiti koko ajan sama lääkäri
Yhteiskunta kustantaa sairastuneille lääkkeistä valtaosan. Kotona otettavien lääkkeiden korvauksista päättävät Lääkkeiden turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea ja Hintalautakunta. Sairaalalääkkeet ovat Palveluvalikoimaneuvoston vastuulla.
Järjestelmää arviostellaan sekavaksi ja vanhanaikaiseksi. Mitään ei tapahdu nopeasti.
Leena Mikkola ei jäänyt odottelemaan. Tytär ajoi hänet kotoa Hämeenlinnasta Helsingin Ruoholahdessa sijaitsevaan Docrates-yksityissairaalaan.
Siellä hänen kehonsa kuvattiin laitteella, jollaista hän ei ollut kotikaupungin keskussairaalassa nähnyt. Hän sai oman lääkärin ja hoitajan, jolle sai soittaa milloin tahansa.
”Jos hoitaja ei jotain tiennyt, hän otti selvää ja soitti takaisin. Aina pääsi samalle lääkärille.”
Hienoista puitteista huolimatta syöpää ei saatu edelleenkään talttumaan. Kokeiltiin lääkkeitä, mutta kun kasvainta kuvattiin, se jökötti sitkeästi paikallaan. Näin kului kaksi vuotta. Leena tunsi olonsa aiempaa väsyneemmäksi ja voimattomaksi.
”Lopulta lääkäri ehdotti, että yhtä aivan uutta lääkettä voisi vielä kokeilla. Siinä oli vaan semmoinen huono puoli, että se on hirvittävän kallista, eikä välttämättä tehoa”, Leena muistelee.
Puoliso ei epäröinyt hetkeäkään
Leena palasi kotiin sekavin tuntein. Hän oli juuri saanut pienen perinnön. Äidin lapsettomat serkut olivat testamentanneet hänelle osan osakkeestaan.
Se ei riittäisi. Myös Leenan puoliso oli saanut hiljattain rahaa. Hänen perheensä kotitila oli myyty. Nyt tällekin rahalle olisi käyttöä.
”Puolisoni ei epäröinyt hetkeäkään. Hän sanoi, että haluaa pitää mieluummin minut kuin rahansa”, Leena kertoo.
Leena sai kauppanimellä Keytruda kulkevaa pembrolitsumabia, immunologista lääkettä, joka kuuluu nykyisin myös julkiseen palveluvalikoimaan. Sitä annettiin hänelle kolmen viikon välein kahdeksan kertaa. Jokainen niistä maksoi 8 000 euroa.
Viimeisen hoidon jälkeen hän matkusti Docratekseen kuvattavaksi. Tällä kertaa uutisia oli vaikea uskoa. Kasvain oli nimittäin tyystin kadonnut. Jäljellä oli enää arpi.
”Sanoin lääkärille, että älä narraa. Mihin se nyt yhtäkkiä on voinut kadota”, Leena hämmästelee.
Vielä jälkeenpäinkin hän on ymmällään.
”Minä olen melkoinen ihme, koska vain yksi 10 000 potilasta selviää tästä syöpätyypistä.”
Kirurgeista, radiologeista ja patologeista on pulaa
Toiminnanjohtaja Jenni Tamminen-Sirkiä Suomen syöpäpotilaat ry:stä kuulee toisenlaisia kertomuksia. Syöpään sairastuneet raportoivat, että julkisella puolella hoitoon pääsy on hidastunut. Kirurgeista, radiologeista ja patologeista on pulaa.
Etenkin keuhkosyöpää sairastavat ihmettelevät, miksi uusimpia lääkkeitä otetaan käyttöön kovin hitaasti. Tamminen-Sirkiä toteaa Juha Klefströmin tavoin, että suhteessa käytettyyn rahaan tulokset ovat Suomessa kaiken kaikkiaan hyviä.
”Mutta niissä tapauksissa, jotka vaativat uusia kalliita hoitoja, Suomi jää jälkeen muista maista. Jossain vaiheessa olimme samoissa Tsekin kanssa”, hän sanoo.
Hoidetaanko muutamaa potilasta vai isompaa joukkoa?
Tamminen-Sirkiän mukaan lääkkeiden arviointijärjestelmä pitäisi uudistaa. Sairaalassa ja kotona käytettäviä lääkkeitä pitäisi arvioida samalla tavalla. Huonosti toimivista lääkkeistä pitäisi luopua ja pitää palveluvalikoimassa ne hoidot, joista potilaat aidosti hyötyvät.
Siihen hän ei usko, että sairaaloissa tehtäisiin hoitopäätöksiä eurot mielessä, mutta niin sanottua piilo-priorisointia kyllä tapahtuu.
Kun raha on kaikilla tiukassa, joudutaan miettimään, hoidetaanko muutamaa syöpäpotilasta kalliilla uudella lääkkeellä vai isompi osa väestöstä halvemmalla tavalla.”
”On vähän liian sattumanvaraista, onko jokin tietty hoito saatavilla, eikä joka paikassa ole samanlaisia mahdollisuuksia tutkia syöpää niin tarkkaan, että löydettäisiin mahdollisimman tehokas hoito”, hän sanoo.
Vakavien sairauksien varalle otettavat vakuutukset yleistyvät
Suomessa on totuttu siihen, että erikoissairaanhoito on varallisuudesta riippumatta tasa-arvoista. Peijaksen sairaalan keuhko-osaston ylilääkäri Eeva-Maija Nieminen huomauttaa, että lääketutkimukset ovat kotimaassa vähentyneet, mutta maailmalla hyväksi havaitut lääkkeet tulevat Suomessakin kaikkien syöpäpotilaiden käyttöön, vaikka se voi tuntua potilaan näkökulmasta hitaalta.
”Toki kun korvauspäätöksiä tehdään, on arvioitava, että lääke on tutkitusti tehokas mahdollisimman monelle. Yksilön näkökulma on luonnollisesti joskus toinen kuin niiden, jotka istuvat rahojen päällä.”
Jostain syystä luottamus on koetuksella. Vakavan sairauden varalta otettujen vakuutusten suosio kasvaa etenkin kolmekymppisten keskuudessa. Vakuutusyhtiö Ifistä kerrotaan, että vuodessa kasvua on ollut 12 prosenttia.
”Syöpä on se, joka huolettaa ja sen yleisyys näkyy myös korvauksissa”, henkilövakuutusten tuotepäällikkö Mirva Vahvelainen kertoo.
Leenaa hoitaneeseen Docrates-sairaalaan noin viidesosa potilaista hakeutuu vakuutuksen turvin. Suurin osa maksaa hoitonsa siis itse.
Sairaala kysyi asiakkailtaan vuosi sitten, miksi nämä valitsevat yksityisen syövänhoidon. Vastaukset olivat odotusten mukaiset. Uudet kokeelliset hoidot vetävät siinä vaiheessa, kun toivo paranemisesta käy vähiin.
”Mutta vastauksissa nousi esiin myös se, että julkisella puolella vastaanottoajat ovat lyhyitä ja lääkärit vaihtuvat jatkuvasti. Potilas joutuu aloittamaan asiansa joka kerta alusta”, ylilääkäri Juha Kononen sanoo.
Kaikkien tarina ei pääty yhtä hyvin kuin Leenan. Myykö yksityinen klinikka varakkaille ja epätoivoisille potilailleen myös katteetonta toivoa?
”Missään nimessä emme suosittele tutkimuksia tai hoitoja, jos niistä ei ole hyötyä. Jos tilanne on se, että hyviä vaihtoehtoja ei ole, kyllä me sen kerromme”, Kononen vastaa.
Väki vanhenee ja syöpien määrä lisääntyy
Syövän hoitaminen on kaikille kallista. Lääkkeet nielevät karkeasti puolet syövänhoidon kuluista.
Se on paljon rahaa. Syöpäjärjestöjen ja konsulttiyhtiö Nordic Healthcaregroupin selvityksen mukaan lääkekulut lähes kaksinkertaistuivat vuodesta 2014 vuoteen 2020.
Hyvinvointialueet painivat säästöjen kanssa. Raha ei tule lisääntymään.
Syövät sen sijaan lisääntyvät, kun väki vanhenee. Syöpäjärjestöt arvioi, että jos nyt löydetään noin 36 500 syöpää vuodessa, vuonna 2040 tämä luku on 10 000 suurempi, koska iäkkäiden määrä kasvaa.
Tutkija uskoo tieteen voimaan, se säästää myös rahaa
Toivoakin on.
Juha Klefström katselee asiaa tiedemiehen silmin. Hän sanoo juhlavasti, että suurimmat ongelmat ratkaisee tiede, eivät päättäjät.
Hän uskoo tietävänsä, miten mahdoton yhtälö ratkaistaan eli miten lääkkeiden hintaa lasketaan.
”Lääkkeiden hyväksymisprosessiin menee paljon rahaa, koska koko ajan vaaditaan enemmän näyttöjä ja byrokratia kasvaa. Tämä johtaa spiraalimaiseen kehitykseen, jossa hinnat karkaavat käsistä.”
Homma hoituu hänen mielestään esimerkiksi tavalla, jota kokeillaan parhaillaan HUS:ssa ja toivottavasti pian viiden yliopistosairaalan syöpäkeskuksissa. Käynnissä on Hollannissa kehitetty tutkimus, jonka suomalainen vastine on saanut nimekseen Finprove.
Klefström selvittää, että tällä hetkellä lääketutkimuksia tehdään niin, että tiettyyn mutaatioon kehitetyn täsmälääkkeen tehoa tutkitaan vaikkapa keuhkosyövässä, mutta samaan aikaan jää selvittämättä, toimisiko se myös samanlaisen mutaation rintasyövässä.
Uudessa tutkimuksessa testattavana on kerrallaan useita lääkkeitä ja useita syöpiä. Kaikille osallistujille tehdään geenitason profilointi.
”Jos löytyy lääke, joka on osoittanut tehoa jossain syövässä, sitä voidaan testata myös muihin.”
Tieteen sanansaattajana Klefström uskoo, että jatkossa tutkimuksista selvitään pienemmällä potilasjoukolla ja suuren osan ensimmäisten testausten kuluista kuittaavat lääkeyhtiöt. Vasta siinä vaiheessa, kun lääkkeestä näyttäisi olevan apua isolle potilasjoukolle, lasku siirtyisi yhteiskunnalle.
Lue myös Anna.fi: Lääkäri ei aluksi pitänyt Ullamaijan outoja vatsaoireita hälyttävinä – sitten tuli pysäyttävä syöpädiagnoosi.
Myös Leenan päästä löytyi hoitojen jälkeen syöpäkasvain
Leena on ollut nyt kuusi vuotta terve, mutta yksi mutka hänen tarinaansa vielä ilmaantui.
Kun keuhkokasvain oli parantunut ja aikaa oli kulunut joitakin kuukausia, Leenalle tuli taas outo olo. Eräänä päivänä hän tunsi autosta noustessaan, ettei hallitse jalkojaan. Leena kaatui ja loukkasi päänsä. Sairaalassa otetusta magneettikuvasta huomattiin, mikä kaatumisen aiheutti: pikkuaivoissa lymyili syöpäkasvain.
Tällä kertaa viiden sentin kokoinen vihollinen pystyttiin leikkaamaan. Leikkaus tehtiin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Leikkauksen jälkeiset sädehoidot Leena osti jälleen Docrateksesta.
Toipuminen kysyi voimia. Aivoleikkauksen jälkeen Leena laihtui kymmeniä kiloja ja joutui opettelemaan kävelemään uudestaan.
Nyt syövän kontrollikäynnitkin on lopetettu. Iän mukanaan tuomaa kremppaa on tietysti monenlaista, mutta Leena yrittää muistaa herätessään, että jokainen päivä on lahja.
Jälkeen päin hän on kiitollinen leikkaushoidosta, mutta muuten kokemus julkisesta hoidosta jäi karuksi. Esimerkiksi keuhkoistaan otettua koepalaa hän ei keskussairaalasta saanut. Hän epäilee, että se oli kadonnut.
”En ole purnaaja, enkä halua moittia julkista terveydenhoitoa, mutta ymmärrän tosiasiat. Nyt puhutaan vain siitä, mistä säästetään, eikä ajatella ollenkaan potilasta, että miten hän pärjää ja miten saa apua.”
Pahinta hänen mielestään on julkisen terveydenhoidon sekavuus.
”Tuntuu, ettei kukaan ota ihmistä vastuulleen. Mihinkään et voi soittaa, etkä kysyä.”
Mitä Leena olisi tehnyt, jos tilillä ei olisi ollut ylimääräistä rahaa?
”Olisin ottanut lainaa. Meillä kaikilla on vain tämä yksi elämä.”
Juttu on julkaistu Kotiliedessä 11/2024.
Kommentoi
Kommentoi juttua: Leena, 81, maksoi keuhkosyöpänsä hoidon perinnöllä ja puolison säästöillä – rahaa paloi kesämökin verran
Suomalainen ”hyvinvointivaltio” alkaa olla vitsi, johon meidät on aivopesty lapsesta lähtien. Viimeiset rippeet siitä heitettiin roskiin siinä vaiheessa, kun pelle hermannista kavereidensa tuella tuli sirkus finlandian johtaja.