Yhtäkkiä Katariinan, 18, hartiat alkoivat nykiä hallitsemattomasti, sitten alkoi suun naksuttelu – syyksi selvisi Touretten syndrooma

Touretteen kuuluvien tic-oireiden takia Katariina Räikkönen ei voi käydä elokuvissa tai asua yksin. Vaikka oireet väsyttävät ja välillä pelottavatkin, Katariina on oppinut suhtautumaan niihin myös huumorilla.

Katariina Räikkönen oli pari vuotta sitten loppukeväästä lukion ruokalassa, kun hänen olkapäänsä alkoivat nykiä hallitsemattomasti. Katariina ajatteli sen johtuvan stressistä eikä kertonut asiasta äidilleen. Seuraavana päivänä nykiminen jatkui, ja hetken päästä alkoi suun naksuttelu. Kesän aikana hän alkoi äänellä ja kiroilla hallitsemattomasti.

Myöhemmin oli selvää, ettei kyse ole vain stressistä, ja lääkäri epäili, että syynä oli Touretten syndrooma. Diagnoosin saamiseen meni vuosi.

”Sairastuminen oli iso elämänmuutos. Minua jännitti palata pitkän sairausloman jälkeen kouluun, mutta kaikki suhtautuivat sairauteeni hyvin, eikä minua ole kiusattu.”

Aluksi lääkkeet väsyttivät ja aiheuttivat pelkotiloja. Katariinaa pelotti katsoa uutisia, ja historian tunnillakin hän saattoi tuntea pelkoa.

”Käyn lukiota hitaampaan tahtiin, ja mukanani on aina henkilökohtainen avustaja. Hän auttaa minua, jos esimerkiksi alan lyödä päätäni pöytään.”

Lue myös: Tavallista väsymystä vai sittenkin krooninen väsymysoireyhtymä? Yksi erityinen oire voi paljastaa sairauden

Touretten syndrooma aiheuttaa monenlaisia oireita

Tic-oireet tulevat yllättäen. Katariina ei tunne, ­että ne ovat tulossa, eikä pysty pidättämään niitä. Joskus hän on yrittänyt väkisin, mutta siitä on seurannut päänsärkyä ja pahoinvointia.

”Kerran koulussa nousin seisomaan tuolille ja jumituin seisomaan siellä pitkään. Silloin tunsin itseni todella erilaiseksi.”

Hiljalleen Katriina on tottunut elämään sairauden kanssa. Stressaavissa tilanteissa tic-oireita tulee erityisen paljon. Joskus, kun hän oikein keskittyy johonkin, saattaa mennä 20 minuuttia ilman oireita.

”Tic-oireet vaihtelevat. Suurimmaksi osaksi ne ovat yksinkertaista nykimistä, ääntelyä ja sanojen hokemista. Välillä halaan pikkusiskoani todella lujaa enkä päästä irti. Toisinaan tic-oireet saavat minut lässyttämään ja saatan kaupassa mennä silittelemään tai jopa halaamaan vauvoja.”

Kahdesti tic-oireita on tullut niin paljon, että Katriina on ollut sairaalahoidossa.

”Kun oireita tulee valtavasti, se on todella väsyttävää ja raastavaa – niin itselleni kuin koko perheelle. Sairaalajaksojen aikana olemme kaikki saaneet hieman rauhaa.”

Välillä tic-oireet ovat pelottaviakin.

”Saatan purra itseäni tai lyödä itseäni haarukalla. Mitään pahaa ei onneksi koskaan ole tapahtunut, mutta näiden takia avustaja on kanssani aina, kun vanhempani ovat töissä.”

Touretten oireyhtymä

Neuropsykiatrisiin oireyhtymiin kuuluva sairaus, jonka oireita ovat äänelliset ja motoriset nykimisoireet, eli tic-oireet.

Vain 10 % sairastavista kärsii koprolaliasta, eli hallitsemattomasta rumien puhumisesta. Tic-oireita on lähes mahdotonta pidättää. Ne ovat yhtä pakottavia kuin tarve aivastaa.

Touretten perimmäistä syytä ei tiedetä. Sitä ei voida parantaa, mutta oireita voidaan lievittää lääkkeiden ja terapian avulla.

”Saatan huutaa, että minulla on pommi”

Alussa Katriina selitti kaikille, että hänellä on Tourette, mutta enää hän ei jaksa. Toki tulee tilanteita, joissa sairaudesta täytyy kertoa.

”Esimerkiksi jos näen kauppakeskuksessa vartijan, saatan huutaa, että minulla on pommi.”

Katariina osaa suhtautua tic-oireisiin huumorilla.

”Minun kanssani saa nauraa, kunhan ei naura minulle. Toivon, että minuun suhtaudutaan tavallisesti ja oireisiini niin kuin niitä ei olisikaan. Toivon, että asiasta tullaan mieluummin kysymään kuin tuijotetaan”, hän kertoo.

”Välillä kaupungilla kirotessani saan paheksuvia katseita, mutta minusta tuntuu, että erityisesti nuoret tuntevat Touretten ja osaavat yhdistää oireet sairauteen.”

Touretten syndrooma on parantumaton

Rentoutuminen on hankalaa, kun tic-oireita tulee jatkuvasti.

”Minun on vaikea katsoa televisiota, sillä alan toistaa sieltä kuulemiani lauseita. Harmittaa, etten pysty käymään elokuvissa tai baarissa.”

Viime vuonna Katariina alkoi harrastaa erityisuintia, mutta se oli lopetettava, koska hän löi päätän altaan reunaa eikä välillä nostanut päätän ylös vedestä.

”Rakasta kansantanssiharrastustani olen onneksi voinut jatkaa.”

Taannoin Katariina innostui tekemään Youtubeen videon, jossa kertoo sairaudestaan.

”Videon tekeminen auttoi itseäni, ja tein niitä lisää. Olen haastatellut erilaisista sairauksista kärsiviä ihmisiä. Haluan osoittaa videoilla, että olemme kaikki yhtä tärkeitä, vaikka emme mahdu samaan muottiin.”

Touretesta ei voi parantua. Hoidon ja lääkkeiden tarkoitus ei ole oireettomuus, vaan elämänlaadun parantuminen.

”Syytä siihen, miksi jotkut sairastuvat Touretteen, ei tiedetä. Pitkään kesti sisäistää, että tämä ei ole kenenkään vika enkä voi syyttää tästä myöskään itseäni.”

Katariinan vinkit

  1. Tanssi musiikin mukana. Älä välitä yhtään miltä se näyttää, vaan nauti vapaasti liikkeestä ja musiikista.
  2. Pyri ymmärtämään ja hyväksymään erilaisuus itsessäsi ja muissa.
  3. Älä pelkää nauraa itsellesi. Huumori auttaa usein kiusallisissakin tilanteissa.

Juttu julkaistu Kotiliedessä 19/20.

Keskustelu

Kommentoi juttua: Yhtäkkiä Katariinan, 18, hartiat alkoivat nykiä hallitsemattomasti, sitten alkoi suun naksuttelu – syyksi selvisi Touretten syndrooma

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X