Valkoiset sormet ja halkeilevat varpaat paljastivat sairauden – ”Skleroderma oli valtava järkytys”

Marjukka Nurmela-Antikainen kärsi 30 vuotta systeemisestä skleroosista ennen kuin sai oudoille vaivoilleen diagnoosin. Nyt hän haluaa jakaa omat kokemuksensa auttaakseen toisia.

Skleroderma-diagnoosi tuli vasta vuosien sairastelun jälkeen Marjukka Nurmela-Antikaiselle. Kun hänen ukkovarpaani kova iho halkesi joululomalla vuonna 1998, miniä pohti, olisiko kyseessä joku sairaus.

Lue myös: Kylmät kädet ja jalat: Mistä johtuu ja milloin on syytä huolestua? 

Marjukka muisti vanhan Reuma-lehden artikkelin, jossa kerrottiin sklerodermasta ja siihen liittyvästä valkosormisuudesta.

”Olin lukenut artikkelin, mutta laittanut sen sivuun. Sairaus kuulosti kauhealta, enkä yhdistänyt sitä itseeni. Etsin artikkelin ja menin sen kanssa lääkärille”, nyt 77-vuotias Marjukka kertoo.

Skleroderman oireina valkosormisuutta ja vatsavaivoja

Jo nuorena Marjukka paleli herkästi. Kun muut nukkuivat kesällä makuupussissa tuskin pyjama päällään, hän tarvitsi aina villasukat ja pipon.

”Sormet menivät kylmässä valkoisiksi. Pelottelin muita sanomalla, että ne ovat kuolleen sormet”, Marjukka muistelee.

Myöhemmin Marjukan sormien ja varpaiden iho alkoi kovettua, paksuuntua ja turvota. Oli myös nivelkipuja ja syömisen jälkeen mahaa korvensi.

Ruokatorven röntgenkuvista nähtiin, ettei varjoaine edennyt niellessä. Lääkäri pohti autoimmuunisairauden mahdollisuutta, mutta asia jätettiin selvittämättä, sillä nivelkivut lakkasivat. Ruoansulatusta hoidettiin toiminnallisena häiriönä.

1980-luvulla Marjukka kävi usein lääkärillä, sillä iho kutisi ja ruoansulatusvaivat pahenivat.

”Ruoka jumittui mahalaukkuun ja olo helpottui vasta pitkällisen oksentelun jälkeen. Illalla saatoin oksentaa koko päivän ruoat ja joskus vertakin. Yöunet olivat rikkonaisia. Kärsin refluksista ja nukkuessani vedin mahalaukun hapokasta sisältöä keuhkoihini ja yskin kauheasti.”

Mahalaukun tähystyksessä 1992 selvisi, että hoitamattoman refluksin takia Marjukalle oli kehittynyt Barrettin ruokatorvi. Ruokatorven alaosassa oli tapahtunut solumuutoksia, jotka voivat pahimmillaan johtaa syöpään.

Lue myös: Kuka sairastuu syöpään? Kannattaako geenitesti? 6 kysymystä syövästä

Marjukka Nurmela-Antikainen jakaa skleroderma kokemuksiaan nyt toisille.

Marjukka Nurmela-Antikainen joutuu skleroderman takia käyttämään sormikkaita ja villarannekkeita kesälläkin.

Skleroderma-diagnoosi oli järkytys

Kerran tapahtui jotain, mikä pelästytti Marjukan.

”Tultuani pakkaspäivänä kotiin pitkältä lenkiltä näin keittiön pöydällä kirjekuoren. Luin siinä olevaa nimeä, mutta en saanut yhdistettyä sitä kehenkään. Kuoressa oli mieheni nimi.”

Kyse oli tilapäisestä verenkiertohäiriöstä, epätyypillisestä migreenistä. Marjukkaa kiellettiin käyttämästä tavallista migreenilääkettä, joka supistaa verisuonia. Sen sijaan hän sai verisuonia avaavaa lääkettä. Se on auttanut myös valkosormisuuteen.

Marjukan vinkit sklerodermaa sairastaville

  • Hanki tietoa. Mitä enemmän tietää, sitä enemmän ymmärtää ja kykenee myös erottamaan oikean tiedon huuhaasta.
  • Älä jää yksin. Reumaliitto ja Sklerodermayhdistys auttavat löytämään vertaistukea.
  • Valmistaudu vastaanotolle. Kirjoita muistiin asiat, joita haluat kysyä. Jännittävässä tilanteessa ne unohtuvat helposti.

Skleroderma-diagnoosi vahvistui veren vasta-ainetutkimuksella. Lääkäri selitti, että Marjukalla on skleroderman CREST-oireyhtymä, nykyiseltä nimeltään rajoittunut systeeminen skleroosi.

Se on harvinainen, elinikäinen, koko elimistön autoimmuunisairaus, joka vaurioittaa verisuonia ja sidekudoksia.

Tieto oli valtava järkytys ja shokki. Pahinta oli, että tietoa oli hurjan vähän. Ei ollut potilasyhdistystä tai vertaistukiryhmiä.

Marjukka pyrki silti olemaan realistinen optimisti. Ja löytämään voimaa huumorista.

”Kun kerroin diagnoosista biologiystävälleni, hän totesi, että skleroderma kuulostaa matelijalta. Silloin nauroin ensimmäistä kertaa sairaudelleni.”

Diagnoosin saadessaan Marjukka oli 58-vuotias. Työterveyslääkäri piti sairauttan niin vaikeana, että ehdotti eläkkeen hakemista.

”Kollegat ihmettelivät, sillä en ollut juurikaan pitänyt sairaslomia. Olin työskennellyt 36 vuotta opettajana, hallintovirkamiehenä ja rehtorina.”

Vaikuttiko stressi skleroderman puhkeamiseen?

Marjukka uskoo, että hänellä saattaa olla geneettistä alttiutta autoimmuunisairauksiin. Myös stressin tiedetään vaikuttavan niiden puhkeamiseen.

”Olen sotaorpo, ja elämässäni on ollut paljon henkisesti raskaita muutoksia.”

Eläkkeellä Marjukka on saanut paljon enemmän hyviä elinvuosia kuin uskalsi toivoa. Hänen sairautensa ei juurian etene, mutta lääkkeitä hän tarvitsee edelleen.

”Minulla on vessapassi, noudatan DMAP-ruokavaliota, pidän itseni lämpimänä ja hoidan käsiäni niin, etteivät sormet haavaudu. Kesälläkin käytän sormikkaita ja villarannekkeita.”

Marjukka kuuluu potilasjärjestöihin ja toimii systeemistä skleroosia sairastavien vertaistukijana. Hän myös pitää aiheesta blogia.

”Tärkeää oli kuntoutumiskurssi, jossa sain tavata toisia sairastavia. Ymmärsin olevani onnekas. Sairauteni on hitaasti etenevä, keuhko-oireeni vähäisiä eikä minulla ole pahoja kipuja tai jatkuvaa väsymystä.”

Keskustelu

Kommentoi juttua: Valkoiset sormet ja halkeilevat varpaat paljastivat sairauden – ”Skleroderma oli valtava järkytys”

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

X